Unbefriedigende Unterstützung in der Schweiz

Regulär wird ein autistisches Vorschulkind in der Schweiz maximal 2-3 Stunden pro Woche heilpädagogisch, logopädisch u/o ergotherapeutisch gefördert. Für sämtliche Therapien, die wir bei unserem Sohn eingeleitet haben, mussten wir eigene finanzielle Aufwendungen aufbringen, was für eine mittelständische Familie mit zwei Kindern, ohne Hilfe von aussen, kaum möglich gewesen wäre.
Autistische Kinder empfinden von sich aus kaum Lernmotivation. Sie zeigen starke Defizite im Beobachtungslernen, was für gesunde Kinder in dieser Altersspanne die häufigste Art zu lernen darstellt. Durch dieses Fehlen von Beobachten, Imitieren und Kopieren des Verhaltens anderer Menschen bleibt autistischen Kindern etwas äusserst Zentrales vorenthalten, sodass 3 Std./Woche keineswegs ausreichen, um dies zu kompensieren.

Um ungefähr auf die entsprechende Anzahl „beiläufiger“ Lernstunden eines NT(neurotypischen= normalen)-Kindes zu kommen, ist es notwendig, eine höchst intensive Therapie mit 30 Wochenstunden und mehr durchzuführen. Auf den ersten Blick mag dies eine erschreckend hohe Stundenanzahl sein, doch erfahrungsgemäss können sich autistische Kinder alleine ohnehin nicht beschäftigen und sind deshalb auf permanente Anleitung und Führung angewiesen. Ansonsten würde sich das Kind vermehrt in seine autistische Welt zurückziehen, sich komplett seinen Selbststimulationen (sog. Stereotypien) hingeben und die Abkapselung nähme progredient zu. Dadurch würde sich eine Kontaktaufnahme zum Kind je länger je schwieriger gestalten.

Ich kann aus unserer Erfahrung sagen, dass die klaren Abläufe in der Therapie für unseren Sohn äusserst anspornend gewesen sind, und er "das Arbeiten" durchaus gemocht hat und nach wie vor noch tut. Stetige Beschäftigung des Kindes ist ohnehin von grosser Bedeutung, selbst wenn diese nicht aus therapeutischen Lektionen bestehen. Anregungen zur Kommunikation und der Austausch mit der Umwelt sind unumgänglich, um dem Kind Freude an geteilten Erlebnissen zu vermitteln. Damit ist jegliche Interaktion gemeint, selbst wenn das Kind anfänglich keine oder kaum eine Reaktion zeigt.

Angehörige werden zu wenig beachtet

Die Eltern sind meistens bereits ziemlich erschöpft, wenn sie sich zuvor fast 24 Std. ihrem autistischen Kind gewidmet haben. Da Schlafstörungen und ein allgemein geringes Schlafbedürfnis bei autistischen Kindern keine Seltenheiten sind, leiden die Bezugspersonen in den meisten Fällen unter Schlafmangel, chronischer Überforderung und damit verbundenen Stimmungsschwankungen. Der Geduldsfaden derjenigen Eltern ist wahrscheinlich arg strapaziert, da ein autistisches Kind je nach Art seiner Symptome sehr viel Aufmerksamkeit und "Wachheit" der Familie erfordert. Autistische Kinder müssen manchmal immer wieder erinnert werden, eine begonnene Aufgabe zu beenden oder einen simplen Auftrag auszuführen. Andere brauchen sogar beim Essen ständig die Erinnerung, den nächsten Bissen zu nehmen, da sie ansonsten nur träumend am Tisch sitzen würden.

Alles in allem sind die Energiereserven der Eltern von autistischen Kindern regelmässig auf dem Nullpunkt. Dazu kommt, dass die Unterstützung von Bekannten meist zu wünschen übrig lässt, da die Störung den hübschen sympathischen Kindern äusserlich nicht oder kaum anzusehen ist. Dadurch erhalten die Eltern von anderen Eltern mit einem NT-Kind (doch so nett gemeinte) Ratschläge für die Erziehung. Nicht selten meinen Verwandte oder Freunde, das autistische Kind sei doch ganz "normal", sicher sei das Folge von elterlichen Fehlern (oder so ähnlich..).
Auch wir wurden etliche Male mit solch schwierigen Situationen konfrontiert, mussten uns verteidigen und meinten sogar, wir müssten uns rechtfertigen. Einige Freunde sind uns verloren gegangen, da kaum einer den ganzen Aufwand verstehen konnte, den wir hatten. Belächelnd wurde uns Übertreibung unterstellt, da niemand wirklich hinter die Fassade einer Familie und ihres Alltags sehen kann. Aussenstehende beurteilen natürlicherweise nur das, was sie selbst sehen. Doch als Familie meidet man von Grund auf Situationen, in denen man stark auffälliges Verhalten des Kindes erwartet. Dies führt zu noch mehr Isolation und ein Teufelskreis ist geschlossen...

Information der Gesellschaft

Daher denke ich, besteht ein weiterer verbesserungsbedürftiger Punkt in der Aufklärung der Bevölkerung über ASS. Sicherlich gibt es in der Schweiz einige sehr gute Selbsthilfegruppen und Elternvereine, die eine grosse Hilfe sein können. Doch es sollten auch Kontakte zu anderen Eltern von "normalen" Kindern möglich sein. Dies ist für die Eltern und das autistische Kind nur von Vorteil. Dafür braucht es aber Feinfühligkeit und Verständnis (nicht pures Mitleid!) seitens der Gesellschaft. Dann kann dauerhaft eine gewisse Sensibilität in der Gesellschaft für "anders" denkende Menschen erreicht werden. Und zwar allgemein, nicht nur für Autisten.

Um nochmals auf die "zunächst unsichtbare Behinderung" des Autismus zu sprechen zu kommen: Kinder mit Down Syndrom werden zwar von Gleichaltrigen genauso gehänselt, wie verhaltensauffällige. Von Erwachsenen hingegen werden diese Kinder und ihre Eltern üblicherweise respektiert und toleriert. Die Eltern von mongoloiden Kindern werden insgeheim sogar bewundert und bestärkt in ihrem Umgang mit dem "schwierigen" Kind. Eltern von autistischen Kindern hingegen erhalten mehrheitlich böse Blicke, Getuschel hinter ihrem Rücken oder sinnlose Ratschläge von vermeintlich besserwissenden Mitmenschen. Darin sehe ich Handlungsbedarf.

Elternumfrage in der Schweiz von 2001

Gemäss einer Elternumfrage (mit etwa 200 Auswertungen) aus dem Jahr 2001 von H.-C. Steinhausen mit Unterstützung von Autismus Schweiz (erschienen im Hans Huber Verlag) gaben 52% der Befragten an, bereits vor dem 2.Lebensjahr Auffälligkeiten in der Entwicklung ihres Kindes festgestellt zu haben. Weitere 34% bemerkten Entwicklungsabweichungen zwischen dem 2. und 3. Lebensjahr. Eigentlich erschreckende Zahlen, die zeigen, dass der grösste Teil der Bezugspersonen in den ersten beiden Lebensjahren spürt, dass mit ihrem Kind etwas nicht vollkommen in Ordnung ist.
Die meistgenannten Anzeichen, die von Eltern bemerkt worden sind, waren: verzögerte Sprachentwicklung (79%), auffälliges Kontaktverhalten (76%), sowie Verhaltensauffälligkeiten (59%), wobei Mehrfachnennungen von fast allen Befragten vorgenommen worden sind.
Beunruhigend war aber, dass die Diagnosestellung nur bei einem Drittel der Befragten innerhalb der wünschenswerten ersten 36 Lebensmonate gestellt wurde. Ein weiterer Drittel der Kinder erhielt die Diagnose zwischen 3 und 6 Jahren.
Ebenfalls negativ ist die hohe Anzahl aufgesuchter Fachpersonen bis zur schliesslichen Diagnose aufgefallen, 8% mussten sogar 7 oder mehr Fachleute kontaktieren, bis sie endgültig wussten, was ihrem Kind fehlte.

Meines Erachtens sollte, gerade in den ersten 3 Lebensjahren, Wert auf eine frühzeitige Erfassung der Störung, sowie entsprechend frühe Intervention, gelegt werden. Die häufigsten Ansprechpersonen für die genannte Altersgruppe stellen in der Schweiz die Kinderärzte dar, wobei diese beim Erfassen einer ASS leider häufig überfordert sind. Zu viele raten hilfesuchenden Eltern, sie sollen abwarten, dann hole das Kind die Entwicklung sicherlich noch auf. Somit sollten besonders Kinderärzte und Allgemeinpraktiker vermehrt über autistische Störungen aufgeklärt werden und frühzeitige Intervention betonen.