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Allgemein:
2001 wurde ich ungplant schwanger und heiratete meinen heutigen Mann, mit dem ich nach wie vor eine äusserst glückliche Ehe führe.
Ich war bis zur Geburt als medizinische Praxisassistentin tätig und musste mich ziemlich umgewöhnen, plötzlich nicht mehr zu arbeiten. Nach einer langen und anstregenden Geburt, musste unser Sohn wegen einer Infektion noch einige Tage im Spital bleiben. Wir waren überglücklich, ihn nach einer Woche endlich nach Hause nehmen zu können. Er war im ersten Lebensjahr leider bereits sehr anstrengend, benötigte enorm wenig Schlaf und gönnte uns kaum eine Pause, da er sich keine Minute alleine beschäftigen konnte. Er wollte ständig herumgetragen werden, jedoch nur von uns abgewandt. Er liess sich manchmal nicht beruhigen, schrie ohne Grund und überstreckte sich auf dem Arm derart nach hinten, als ob er den Kontakt zu uns hasste. Ich hatte Versagensgefühle als Mutter, ich fühlte mich von meinem eigenen Kind abgelehnt. Bereits zu diesem frühen Zeitpunkt spürte ich, dass mit ihm etwas nicht ganz stimmte. Der Kinderarzt beruhigte mich immer wieder, es sei alles bestens und unser Sohn entwickle sich prächtig.
Der Kleine war zwar ein charmantes Kind, teilweise aber auch sehr abwesend und suchte kaum Trost, wenn er sich weh getan hatte. Körperlich und sprachlich entwickelte er sich aber normal und ich war daher die einzige Person, die das ungute Gefühl nicht los wurde, dass unser Sohn irgendwie nicht gesund sei. Da ich selbst aus dem Gesundheitswesen stamme und ein breites medizinisch-psychologisches Wissen habe, redete ich mir damals ein, ich sei einfach zu hysterisch und überängstlich. Genauso betrachtete mich wohl auch der Kinderarzt und meinte bloss, das reguliere sich dann von selbst.
Die Lage hatte sich zugespitzt, als unser Sohn panische Angst vor anderen Kindern entwickelte und ich nicht einmal mehr mit ihm einkaufen gehen konnte. Kaum sah er ein Kind (selbst aus zig-Metern Distanz), begann er zu schreien und wollte wegrennen. Ich suchte die Schuld abermals bei mir, da ich selbst auch eher zurückhaltend gewesen bin und wenig Kontakt zu anderen Familien gesucht habe (heute weiss ich den Grund dafür, da ich selbst wohl auch einige autistische Charakter-Züge habe). Ausserdem war sein Hauptinteresse, mit unserem Staubsauger zu spielen, jedoch nicht als Nachahmung, sondern mehr der Technik wegen. Zudem faszinierten ihn pendelnde Dinge, wie z.B. Kleiderbügel in der Garderobe. Ein mindestens genauso faszinierendes Element war für unseren Sohn Wasser in allen möglichen Varianten, sei es direkt aus dem Wasserhahn, in einem Bach, als Dampf beim Kochen oder als Tau im Morgennebel. Regelrecht fixiert war er auf solche visuellen Stimulationen, er konnte sich von sich aus kaum mehr lösen, wenn er bspw. neben der einlaufenden Badewanne stand und das fliessende Wasser betrachtete. Er begann dazu zu hüpfen und wir merkten, wie diese Dinge ihn in seinen Bann ziehen konnten. Der Zugang zu ihm war in solchen Momenten nur noch schwer möglich.
Als unser Junge 2 Jahre alt wurde, zogen wir aufs Land, was zu unserem Erstaunen für ihn kein Problem darstellte (ansonsten waren Veränderungen für ihn stets problematisch). Unser Familienleben schien entspannter und beruhigte sich etwas. Leider hielt die Ruhe nicht lange an, denn die Angstzustände unseres Sohnes nahmen immer drastischer zu, sogar erwachsene Leute machten ihm nun Angst, selbst bei Bekannten ergriff er die Flucht.
2004 wurde ich unvermittelt erneut schwanger und war zuerst geschockt, da ich mich bereits mit einem Kind derart überfordert fühlte. Die Unterstützung meines Mannes half mir aber dabei, mich nach kurzer Zeit sehr auf unser zweites Kind zu freuen. Die Kleine kam kerngesund zur Welt, kurz vor dem 3. Geburtstag ihres Bruders. Dieser reagierte stark verängstigt, als er seine Schwester im Spital besuchen kam. Sobald sie auch nur den leisesten Ton von sich gegeben hat, begann er zu weinen. Wir waren verzweifelt, er schien uns derart verstört, wir glaubten, wir hätten ihm etwas sehr schlimmes angetan und konnten uns an unserem Baby anfangs kaum freuen. Glücklicherweise war unsere Tochter von Anfang an ein Bilderbuch-Baby, sie schrie anfangs zwar auch viel, aber es waren starke Unterschiede im Vergleich zu ihrem Bruder zu erkennen. Sie genoss Körperkontakt, suchte unseren Blick, lächelte oft und ist bis heute eine aufgestellte kleine Dame.
Als unser Sohn mit 3 Jahren immer noch keine selbständigen Rollenspiele zeigte, sich selbst nur mit "du" bezeichnete und den Zugang zu seiner Schwester absolut nicht finden konnte, suchte ich aus eigener Initiative die Autismusberatungsstelle auf. Verschiedene Fachpersonen konnten dort eindeutig die Diagnose (hochfunktioneller) Autismus stellen. Mein Mann wollte es zuerst nicht wahrhaben, dennoch waren wir irgendwie erleichtert, endlich zu wissen, was mit unserem Kind nicht in Ordnung ist. Endlich zu merken, dass wir nicht schuld an seiner abweisenden und manchmal rüppelhaft anmutenden Art haben.
Abbildung: Zunehmende Abschottung gegen aussen -
Sofort informierte ich mich in sämtlichen Fachbüchern, sowie im Internet nach Therapiemöglichkeiten für Autismus. Einstimmig stiess ich immer wieder auf die ABA-Therapie, welche uns auch die Autismusberatungsstelle empfohlen hat.
So begann der Kampf mit den Behörden, etliche Briefe an die IV und Krankenkasse. Und leider wie erwartet, wurde die Kostenübernahme überall abgelehnt. So waren wir gezwungen, nach anderen Möglichkeiten für die Finanzierung dieser teuren Förderung zu suchen. Mit viel Geduld und Durchhaltevermögen gelang es uns, Monat für Monat, mit Hilfe verschiedener Spender, für die anfallenden Kosten aufzukommen. Dafür möchten wir uns von Herzen bedanken bei all denjenigen Menschen und Organisationen, die uns darin tatkräftig unterstützen, und unserem Kind damit solche imposanten Fortschritte ermöglicht haben.
Auf mehr oder weniger eigene Faust begann ich Bücher über ABA zu wälzen, verbrachte Nächte lang in amerikanischen ABA-Foren und saugte sämtliche Infos über die Verhaltenstherapie auf. Nach Rektrutierung und Suche der Co-Therapeutinnen, begannen wir Ende 2005 die intensive Therapie bei uns zu Hause mit etwa 30 Stunden pro Woche. Für die ABA-Therapie werden die Therapeutinnen speziell ausgebildet, dies geschieht mittels einer Supervisorin und anschliessendem "learning by doing".
Die Entlastung unserer Anspannung in der Familie wurde bald spürbar, unsere Wut auf die Situation wurde merklich weniger, da ich als Mutter auch endlich Zeit für unsere Tochter erhielt und nach der Therapie wieder Energie für unseren Sohn vorrätig hatte. Heute spielt unser Sohn dank der Therapie sogar neben seiner Schwester und toleriert, wenn sie auch einmal mit seinen Spielsachen spielt. Er kann sich selbst beruhigen, wenn seine Schwester weint und versucht sie sogar zu trösten. Zudem ist er fröhlicher, geniesst die Therapiestunden und hat eine sehr enge Beziehung zu allen Therapeutinnen.
Nach einem Jahr Therapie konnten wir unseren Sohn im Nachbardorf bereits halbtage-weise in den regulären Kindergarten bringen. Er ging sehr gern dort hin und seine Kameraden mochten ihn. Unser Sohn unterscheidet sich laut Beurteilung von neutralen, unbekannten Personen, nicht mehr erkennbar von einem neurotypischen Kind in seinem Alter.
Ab Herbst 07 besuchte unser Sohn mit Begleitung einer unserer Therapeutinnen den Regelkindergarten an unserem Wohnort. Inzwischen besucht er die vierte Regelklasse, wobei er in der Hälfte der Schulstunden noch eine Assistentin hat, aber er ist komplett integriert und von seinen Mitschülern akzeptiert. Er kommt bis jetzt sehr gut mit und er, sowie alle Beteiligten sind zufrieden. Ein zuvor nicht denkbares Vorhaben! Wir sind uns sicher, dass die Durchführung der Therapie die beste Entscheidung für unseren Sohn gewesen ist und hoffen, dass die geplante weitere Förderung, neben der Einschulung, ihm auch zukünftig leichteren Zugang zu unserer Welt verschaffen kann.
Nachdem wir die Diagnose im Herbst 2005 erhalten haben, begannen wir im November des gleichen Jahres mit der ABA-Therapie. Die Suche und Auswahl der engültigen Therapeutinnen war mit viel Aufwand verbunden, aber nach 2 Wochen etlicher Vorstellungsgespräche, konnten wir uns definitiv für drei Frauen entscheiden und hatten das Team fast komplett. Die Abklärungsgespräche mit unserer Supervisorin konnten wir ebenfalls innert nützlicher Frist vornehmen, wobei sie uns auch bei der Beschaffung des benötigten Materials (v.a. Bildkarten) behilflich gewesen ist. Den Start-Workshop führten wir im November 2005 durch. In der folgende Woche konnten unsere Co-Therapeutinnen bereits selbständig mit ihrer Arbeit beginnen.
Der Hauptteil der Therapie bestand bei unserem Sohn aus verhaltenstherapeutischen Interventionen und behavioristischen Lernteilen (ABA), wobei interaktions-basierte Elemente von Anfang an einbezogen wurden. Im fortgeschritteneren Programm konnten deshalb vermehrt Techniken aus dem RDI und DIR eingeflochten werden. Wir versuchten mit Hilfe von verschiedenen Therapiegrundlagen ein möglichst ganzheitliches Konzept aufzustellen. Ausgangslage waren ziemlich unterschiedliche Formen der Förderung, wobei ich versucht habe, möglichst viele Vorteile jedes Ansatzes in ein in sich geschlossenes Programm einzubauen, das unseren Sohn optimal unterstützen sollte. Für die Strukturierung des Alltags und unseres Familien-Ablaufs fügten wir im Laufe der Zeit viele Elemente aus dem TEACCH-Ansatz hinzu.
Kurze Erläuterungen zu jedem der Ansätze sind unter Coaching zu finden.
Abbildung: Förderung fördert auch das Selbstvertrauen des Kin -
Etwas wurde mir in der ganzen Zeit mit unserem Sohn klar: Seit der Diagnose bis heute machte ich die Erfahrung, dass Eltern autistischer Kindern einen grossen Teil der Organisation und des weiteren Verlaufs der Behandlung selbst an die Hand nehmen müssen. Wir haben mehrmals festgestellt, wie schlecht selbst ausgebildete Fachleute nachvollziehen konnten, was ihre konventionelle Vorgehensweise mit 2 Std. Förderung/Woche für uns alle zu bedeuten hätte. Für unseren Sohn wäre ein solcher Ablauf kaum förderlich gewesen, weder in Hinsicht auf eine spätere Einschulung, noch für ein möglichst eigenständiges Leben. Für die Familie würde das eine Entlastung gleich Null bedeuten, da das Kind dadurch die restliche Zeit bei der Mutter/Bezugsperson verbringen müsste, was die Eltern-Kind-Beziehung zusätzlich belasten würde.
Schliesslich ist es traurige Tatsache, dass auch heute noch ein viel zu grosser Teil autistischer Kinder der Schweiz in Heimen und Institutionen verbringen müssen, fernab von ihren Familien. Beständen aber andere Möglichkeiten, solche Kinder angemessen zu fördern, zu integrieren und die Angehörigen entsprechend zu entlasten, nähme der Heimanteil sicherlich drastisch ab und die Eltern wären froh über eine Variante zu verfügen, welche für alle angenehmer wäre.
Mein Anliegen ist es, Familien in verschiedenen Situationen und Lebenslagen zu unterstützen, sodass ihr autistisches Kind seinen weiteren Lebensweg bestmöglich begehen kann. Hierzu müssen die Eltern auch über geeignete Entlastungsangebote informiert werden, und es sollten Möglichkeiten nach integrativen Betreuungs- und Schulungsangeboten in Betracht gezogen und abgeklärt werden.